Depois de muito esforço da família e ajuda da comunidade, Lívia Teles desembarcou no Brasil após fazer o tratamento contra Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 nos Estados Unidos. A menina, agora com dois anos, foi diagnosticada com AME aos quatro meses e mobilizou a comunidade do Vale do Caí numa campanha que arrecadou recursos para o seu tratamento.
“Saímos dos EUA na sexta à noite e chegamos em São Paulo no sábado pela manhã. De lá seguimos em outro vôo até Porto Alegre onde chegamos domingo por volta das 12h30min e viemos para nossa casa em Teutônia” informa Henrique Teles, pai de Lívia. Ele relata que o tratamento, na cidade de Boston, ocorreu dentro do esperado e que sua filha está reagindo muito bem ao medicamento. Lívia terminará o tratamento no Brasil, porém com acompanhamento da equipe de Boston. “Ficamos num total de 100 dias fora de casa. Foi bem cansativa a vinda, mas deu tudo certo e a Lívia está super bem”, aponta o pai.
Todos ficaram muito satisfeitos com o resultado e desenvolvimento do tratamento. O pai e a mãe, Luana Teles, contam que a filha já tem força nas pernas, sustento no tronco e no cefálico por alguns minutos. A respiração da menina não tem mais secreção nas vias aéreas e é mais tranquila. “Não sabemos o que acontece de agora em diante, só o tempo para nos mostrar, mas a Lívia já é outra criança desde a aplicação da terapia gênica. A cada dia muda novamente, nos mostrando a evolução no seu desenvolvimento”, finaliza o pai.
A campanha por recursos para ajudar Lívia teve início quando a família descobriu a existência de um medicamento que poderia trazer a cura, o Zolgensma, mas o valor dele na época era cerca de R$ 9 milhões. Foram realizados vários pedágios solidários para ajudar na arrecadação do valor para compra do medicamento. Além de Montenegro, as cidades participantes foram Brochier, Maratá, Harmonia, São Pedro da Serra, Arroio do Meio, Capão da Canoa, Encantado, Estrela, Garibaldi, Lajeado, Marques de Souza, Novo Hamburgo, Pareci Novo, Salvador do Sul, Taquari e Venâncio Aires. Também foram disponibilizadas contas bancárias para realização de depósitos e transferências em prol da causa, e uma vaquinha online, entre outras ações.
Depois de muita mobilização, Anderson e Luana Teles conseguiram a concessão de uma liminar, em que a Vara da Justiça Federal de Lajeado que determinou à União que pagasse os valores restantes para custear os procedimentos que seriam realizados nos Estados Unidos. Porém, neste ínterim o dólar subiu e, de R$ 9 milhões, o medicamento ficou mais caro, passando para R$ 12 milhões. Além disso, o tratamento precisava ocorrer antes que ela completasse dois anos, o que aconteceu no dia 23 de outubro deste ano. Foi cerca de um ano de mobilização para arrecadar o valor necessário.
