Crianças que merecem pais, escolas e professores especiais

Oportunidade. O importante não está nas limitações, mas nos passos que cada um pode dar

“Eu chorei 15 dias e 15 noites. Parecia que tinham tirado o meu Francisco e colocado outra criança. Até que um dia eu acordei e disse: não! O Francisco é o mesmo bebê que eu gerei. E é por ele que eu vou fazer tudo.” O relato vem de uma jovem mãe chamada Gabriela Quintana. Junto do marido João Maciel Donbrowski, ela vem descobrindo como é ser mãe de um autista, provando do amargo sentimento de luto por ter de abrir mão de idealizações, mas também festejando cada avanço.

Francisco dos Santos Donbrowski, hoje com dois anos e um mês, foi uma grata surpresa ao jovem casal – ela com 25 e ele com 28 anos atualmente. Na gravidez e no nascimento, tudo normal. O primeiro ano de vida quase dentro do esperado. O comportamento mais fechado ou isolado era atribuído à personalidade forte. O atraso da fala, a algo passageiro. Mas chegou o momento em que, alertada por familiares, foi preciso ir atrás de respostas.

Quando elas vieram, foi doloroso. “Ele foi muito idealizado. E isso fez com que a dor fosse um pouquinho maior com o diagnóstico”, recorda Gabriela.
Ir para a escola. Ter amiguinhos. A ida com o pai ao jogo de futebol. Alguns sonhos ficaram pelo caminho, até que Gabriela resolveu viver sua maternidade inversa. “Eu tive que entender como funciona a cabeça dele”, explica. “Eu mudei como mãe. Meu marido mudou como pai. A gente conheceu um amor fora do comum”, emociona-se ela, que passou a buscar por informação e encontrou na internet grupos de apoio. Antes de efetivamente ir ao neurologista, Francisco já fazia fonoaudiologia. Depois, iniciou a terapia ocupacional. Evoluções já aparecem. “Ele me ensinou a admirar o dia, a admirar a chuva. O dia em que eu o vi fechar os olhinhos e sorrir, sentindo o vento no rosto, foi um dia perfeito pra mim. Ele me escolheu pra essa missão. E agora eu quero transformar o mundo pra ele”, diz Gabriela, uma ativista pelo conhecimento sobre o autismo.

O diagnóstico veio com um ano e nove meses. Autismo entre leve e moderado. Pelo lado paterno, já havia um caso na família. Isso indica que, ao menos em parte, no caso de Francisco, há uma tendência genética. Formada em curso Técnico em Contabilidade, Gabriela não exerce a profissão. Ela cuida do filho pela manhã e, à tarde, leva o menino para diferentes terapias a cada dia. No tempo livre, esforça-se para divulgar o autismo. Talvez, no futuro, isso mude. O objetivo é que ele vá à escola, principalmente para desenvolver a questão social, o aspecto mais prejudicado no seu desenvolvimento.

Gabriela recorda que, ao ouvir o diagnóstico, seu desejo e o de João era de serem eternos para protegerem Francisco até quando ele necessitasse. Mas, depois, a visão de que ele seria limitado foi passando. “Hoje ele é não verbal. Mas todos os dias eu mentalizo ‘meu filho vai falar’, ele ‘vai ser independente’ e ‘vai formar a família dele’. Isso me dá força”, reconhece a mãe, mostrando um pouco da natural ansiedade. Há casos de autistas independentes, com carreiras profissionais de sucesso. Francisco pode. Toda criança pode.

E quem cuida do cuidador?
A formação em Técnica de Enfermagem não preparou Fabiana Flores, 36 anos, para a Síndrome de Down do filho, Arthur Tavares Flores, de um ano. O pré-natal, feito com capricho, também nada apontou. Foi logo após o parto, no Hospital Montenegro, quando olhou o formato dos olhos do filho, que ela desconfiou. As dúvidas lhe perturbaram. “Na hora, o pediatra falou apenas em ‘suspeita’ e me bateu um desespero. Não pelo meu filho. Pelo preconceito”, recorda.

“Eu cheguei a pedir desculpas pro meu pai e pra minha mãe por ter dado pra eles um neto nesta condição. Eu tava fragilizada. Achava que a culpa era minha. Eu, técnica de enfermagem, não sabia nada sobre Down. Nunca fiz um treinamento sobre isso”, conta Fabiana, emocionada. Começou então a maratona para confirmar o diagnóstico e superar o choque. “Uma mãe fragilizada não era para ser colocada num quarto com outras seis. Ela vai comparar o seu filho com os das outras”, recorda, com tristeza. Enquanto ainda absorvia tudo, viu curiosidade nas atitudes das enfermeiras e voltou para casa cheia de preocupação. “Ele gemia, não mamava, levou 24 horas pra fazer xixi. E eu voltei pra casa sem orientação nenhuma.”

A confirmação só veio 20 dias depois, através de um exame particular. “Eu o amava ainda mais, mas eu precisava esquecer a criança que idealizei pra pensar nessa que estava ali”, explica. Surgiram os problemas de saúde. Diagnósticos errados. Medicação errada. Muitas idas e vindas depois, foi confirmada a insuficiência cardíaca. É provável que Arthur precise fazer uma cirurgia de peito aberto. Até hoje, vem superando os desafios e adiando a operação. “Considero meu filho um milagre”, resume. A cirurgia será adiada enquanto puder para ele se fortalecer. Sem nenhum encaminhamento médico, a mãe bateu na porta da Apae. Lá, ele faz fonoaudiologia. A fisioterapia é particular e paga pelos avós.

Passada a fase mais crítica, Fabiana diz que o principal foi a falta de orientação. “As informações do que ele precisa ou do que ele tem direito não são facilmente acessíveis. Como seria se eu não tivesse internet pra pesquisar? Eu teria perdido meu filho?”, questiona Fabiana, que pensa em criar um grupo voluntário para dar apoio a outras mães desde o momento do hospital. “Há mães que chegam na Apae com filhos de um ano, um ano e meio. Será que não quiseram ir antes ou não tiveram informação?”, questiona.

Independente das dificuldades, para Fabiana e o marido, José Aloísio Flores, de 34 anos, não há dúvidas das possibilidades de Arthur e de que ele será independente. “Não foi fácil chegar na Apae com uma criança de três meses. Mas eu darei todas as oportunidades ao meu filho. Ele vai fazer faculdade se quiser. Ele vai morar sozinho se quiser. Eu quero que ele tenha a vida dele”, diz a mãe.

Os pais se abandonam para zelar pelos filhos. “Quem cuida do cuidador? Os pais têm que se apoiar um no outro pra lutar contra o preconceito de uma vida inteira. Quem cuida da mãe que larga tudo pelo filho? Nenhuma entidade faz uma atividade para os pais. Um dia de beleza que seja, para essas mulheres que esqueceram de si mesmas”, relata Fabiana, citando as culpas que acompanham as mães.

Mas nada tira sua esperança. “Eu olho pro meu filho e agradeço. Ele é o melhor presente que Deus podia ter me dado. Ele me tornou uma pessoa melhor. Eu olho pra mães que xingam os filhos, gritam, porque ele pegou um objeto que não devia. Elas deviam ser mães de uma criança especial para verem o valor que tem ele pegar um objeto na mão. Tudo que eu quero é que ele brinque”, diz Fabiana, num ensinamento para todos os pais sobre o verdadeiro sentido da palavra “paciência”.

Avanços chegam pela mão dos mestres
Toda criança depende da família para iniciar seu desenvolvimento. Somando a essa equação um professor dedicado, as chances de sucesso crescem. Quando o educador físico Eduardo Pereira, o Dudu, chega ao ginásio da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Montenegro, e grita “vamos fazer exercício, galera?”, cada aluno responde da sua forma. Ao surgir uma bola na quadra, aí sim, a alegria fica inexplicável. Aos poucos, Dudu faz com que cada um se movimente como pode e vá desenvolvendo habilidades. É necessário paciência e um olhar individualizado. Não para a deficiência, mas para as potencialidades. Uns têm no desenvolvimento motor, o foco da atividade, enquanto outros, podem ter na socialização sua maior necessidade.

Essas diferenças não são vistas pelo professor como um problema. “Atendo diversos alunos na mesma turma. E cada um reage de uma forma diferente. Nós professores temos que estar preparados para atender a esse púbico”, diz Dudu. Vínculos afetivos se formam entre uma aula e outra. “Eles se espelham na gente. Nós nos tornamos parte da família deles. Tem que trabalhar com amor, porque o sentimento dos alunos com a gente é muito grande”, relata Dudu, há cinco anos na Apae.

Professora da rede municipal de Montenegro, Maria da Glória Esswein atua no Laboratório de Aprendizagem do Núcleo de Atendimento Especializado ao Educando, um braço da Secretaria Municipal de Educação e Cultura (Smec). No laboratório, Maria da Glória trabalha as dificuldades de aprendizagem e o reforço escolar. Ela fala com orgulho dos avanços que testemunha. “Quando a criança chega aqui, ela precisa adquirir a segurança de que pode aprender. Ela recebe um olhar diferenciado. Às vezes, era só um detalhe que faltava e pronto: começa a ler e a escrever, progride, se descobre”, comenta a educadora, que, com jogos, busca complementar o que o aluno já traz da sala de aula. Questões como a autoestima também precisam ser trabalhadas. “A escola tem que apostar neles, que eles podem conseguir no seu ritmo”, destaca. A professora lembra que inclusão vai além de acessibilidade. “É vê-los felizes com os colegas, se aceitarem e se sentirem aceitos. Não são ‘coitadinhos’, são crianças que têm condições de avançar”, conclui Maria da Glória.

Na rede estadual, a professora Viviane Morandini tem formação em Atendimento Especializado ao Educando (AEE), exigência do Estado a todos os educadores que atuam nas salas que atendem crianças com necessidades especiais. Ela cita o seu trabalho como “de formiguinha”, já que a criança vem no turno inverso uma hora por semana, o que nem sempre basta. Evoluem, é claro, num trabalho que precisa de parceria da professora da turma regular e também da família. “É um trabalho que exige persistência. Às vezes, tu tenta e não vê resultado. Mas a gente não pode desistir e tem que respeitar o tempo deles”, relata. Hoje Viviane atua na Escola Estadual de Ensino Fundamental Dr. Jorge Guilherme Moojen, localizada no bairro Zootecnia, e atende a 24 crianças. Nenhuma tem o currículo igual ao de outra, sendo respeitadas as suas dificuldades e possibilidades. Através de jogos e atividades lúdicas, ela tenta complementar o que o aluno necessita. “Sempre gostei desta área. Fiz supervisão escolar e vi o outro lado. Tem criança com dificuldade de aprendizado que é tratada como se fosse preguiçosa”, revela a docente. Eles precisam de oportunidades.

Família e escola juntas
Independente da rede, os educadores concordam que é importante o papel dos pais. “Tem que haver uma troca entre os pais e a escola. Não há satisfação maior em perceber que deixou o filho de uma maneira e ele teve progressão. É gratificante pra nós e para a família”, diz o educador físico Dudu Pereira. “Às vezes, há resistência dos pais em aceitar que aquela criança precisa de outro atendimento. E quanto antes isso acontecer, melhor para o desenvolvimento dela”, completa a professora Maria da Glória.

Redes estadual, municipal e Apae
Hoje preconiza-se que, sempre que possível, a criança esteja matriculada na rede regular de ensino para que tenha socialização. Para que isso aconteça, no entanto, é importante que tenham a oportunidade de aprender, considerando suas características. A rede municipal de Montenegro, conforme explica a coordenadora da Educação Inclusiva de Secretaria Municipal da Educação, Giane Campiol, é composta por salas de AEE em 12 escolas, com professores especializados. “Há a necessidade do professor se preparar para atender esse público. E eles estão tendo essa capacitação. Mas é um trabalho de anos, de recursos, de palestras.”

Há, ainda, o Laboratório de Aprendizagem para crianças que necessitam de reforço escolar. Hoje, nas 20 Escolas Municipais de Ensino Fundamental (EMEFs) e oito Escolas Municipais de Educação Infantil (EMEIs) são 70 crianças com alguma necessidade especial. Destas, 30 são autistas. Existe, também, o Núcleo de Atendimento Especializado ao Educando, que trabalha as deficiências e o reforço escolar.

Há, na rede, 34 monitores, estagiários de graduação em Pedagogia, que são responsáveis por fazer a mediação entre professor e aluno. A psicóloga do Núcleo, Melissa Araújo, explica que o papel do monitor não é pedagógico. “Ele ajuda na alimentação, higiene e locomoção. E são voltados apenas a uma parcela dos alunos considerados entre os de necessidades especiais: com deficiências física, intelectual, auditiva, visual e Transtorno do Espectro do Autismo. A gente entende que há uma ansiedade e preocupação dos pais, mas o monitor não tem a função de copiar a matéria, por exemplo”, explica Melissa.

Nem sempre o que a criança precisa está na Secretaria de Educação. Às vezes, ela é encaminhada para a Saúde, para ter atendimento de fonoaudiologia ou neurologia, por exemplo. Dependendo do caso, o aluno é encaminhado para a Apae. “Alguns podem seguir na rede municipal e ir no contraturno fazer alguma terapia. Outros vão para a escola da Apae e deixam a rede municipal”, explica Giane.

O Núcleo de Atendimento Especializado ao Educando também recebe alunos da rede estadual, devido a um acordo entre Município e Estado. São 10% das vagas reservadas para alunos das escolas do Estado e os pais não precisam de nenhum encaminhamento da Secretaria Estadual de Educação. Basta ir à Smec com o laudo que comprova a necessidade da criança para marcar.

Atendimento em parceria
O atendimento em parceria é importante também porque, no Município, a oferta é mais ampla. Por exemplo, uma criança com hiperatividade, no Município recebe atendimento; no Estado não. Porque hiperatividade não está na lista do que é oferecido nas AEEs dos colégios estaduais. “A gente recebe esse aluno, faz uma avaliação, mas, se não está dentro do que o Estado oferece, ele não tem atividades no atendimento especializado”, relata a professora Viviane Morandini. Montenegro conta com 17 escolas estaduais. Destas, 12 têm salas de AEE. O atendimento educacional especializado é realizado para 142 estudantes, incluindo os com altas habilidades/superdotação. As escolas que não têm a sala ou profissional fixo podem receber professores em determinados dias da semana.

Já a Apae oferece atendimento específico. São 150 alunos entre as turmas das mais variadas idades. Há fila de espera e tem sido difícil suprir a demanda porque, como explica o professor Eduardo Pereira, ao contrário das outras escolas, ali o aluno não se forma e deixa a instituição totalmente. Ele permanece nas turmas de socialização. A maior parte dos alunos entra na infância, passa pelo florescer, ciclo 1, ciclo 2 e segue até a fase adulta. Há turmas diárias e também os grupos para trabalhar a convivência com os colegas.

A escola tem diversos benefícios aos alunos e aos pacientes, como fonoaudiologia, hidroterapia, academia híbrida adaptada, projeto da horta, projeto de culinária, entre outros. A avaliação é individual, pelas características de cada um. “Há sempre como progredir”, relata Dudu.

Ricardo Halpern, pediatra do desenvolvimento e comportamento infantil, fala a respeito do autismo
Jornal Ibiá: É comum que pais de crianças com autismo reclamem da demora para que o diagnóstico seja confirmado. Por que isso ocorre?
Ricardo Halpern: Não é que demore. É que existe um não entendimento dos sintomas, que podem aparecer precocemente, mas nem sempre são valorizados. Não são sintomas específicos. O diagnóstico do autismo é uma percepção de atraso no desenvolvimento da criança, seja na linguagem ou no comportamento. É um diagnóstico totalmente clínico. Não depende de nenhum exame. Só que as pessoas que convivem com a criança e sabem que ela não está no desenvolvimento esperado, nem sempre compreendem o que isso pode significar. Claro que nem sempre será autismo, porém, deve-se evitar aquela frase, muito repetida no passado “cada criança tem seu tempo”. Não é assim.

E esse tempo irá interferir na evolução do desenvolvimento da criança?
Ricardo: Quanto mais precoce o diagnóstico, melhor será a intervenção. Isso pela chamada “janela neuroplástica”, que é o período que vai até os três anos de idade. Essa janela nos permite modificar o comportamento. Por isso, o diagnóstico precoce é tão importante. Quando ele vem tardiamente, fica bem mais difícil.

Quais são os principais sinais aos quais os pais devem ficar em alerta?
Ricardo: Uma criança deve, aos seis meses de vida, começar a dizer as primeiras palavrinhas. Claro que a ausência de fala aos seis meses não é confirmação de autismo. É um alerta. Outros sinais importantes são a falta de reciprocidade com os familiares, uma criança que não sorri, não faz contato visual adequado. Você chama e ela não responde. Movimenta o corpo de forma inadequada. Hoje, em geral, os pediatras já estão instrumentalizados para isso. Mas, se os pais percebem que aquele profissional não está esclarecido, devem procurar outra opinião.

Confirmando o diagnóstico, qual o será o procedimento/tratamento?
Ricardo: Nenhuma criança com autismo é igual a outra. Peculiaridades existem também porque há a questão da família e de todo o entorno daquela criança. O tipo de intervenção também será diferente. Habitualmente, são feitos atendimentos com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional ou psicólogo. Dependendo do caso, com psicomotricista, técnicas comportamentais. A musicoterapia também pode ser indicada. Enfim, são diversas possibilidades.

O que leva uma criança a nascer com autismo?
Ricardo: Se sabe que há uma origem epigenética. Ou seja, quando há uma combinação entre a matriz genética e um gatilho ambiental. Por exemplo, sabemos que um desses gatilhos é a prematuridade. Uma criança que já tenha geneticamente a possibilidade do autismo, ao nascer prematura, passa a apresentar os sinais do transtorno.

As pesquisas científicas apontam alguma possibilidade de diagnóstico ainda na gestação ou de cura do autismo?
Ricardo: Não. Diagnóstico só pelos sinais que a criança irá apresentar conforme o desenvolvimento. É preciso esperar até pelo menos os seis meses, quando eles começam a aparecer. Menos quando aquela criança integra um grupo de risco. Aí ela deve ser acompanhada desde o início, numa avaliação precoce. Sobre cura, hoje tudo o que a medicina pode oferecer é tratar os sintomas. São as intervenções. A palavra cura, para nós, significa diminuir o sintoma e tornar a criança mais funcional. Isso por enquanto, é claro. No futuro, possivelmente, serão feitas descobertas nesse sentido.

O senhor acredita que as crianças com autismo precisam de uma escola especial ou devem frequentar a regular?
Ricardo: Deve-se analisar cada situação de forma individual. Na maioria dos casos, sou a favor da inclusão na escola regular, para que haja convivência com todas as crianças. Se é o caso de uma criança muito deficitária, aí sim, talvez, se opte por uma escola especial. Mas é importante que essa criança receba todos os estímulos que precisa, o que nem sempre nossas escolas regulares oferecem. Então, em um turno ela vai na escola e, no outro, tem as terapias de que necessita.

* Ricardo Halpern é pediatra do desenvolvimento e comportamento infantil, professor na Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre e chefe do ambulatório de desenvolvimento infantil e do serviço de pediatria do Hospital Santo Antônio, da Santa Casa de Porto Alegre.