Uma notícia animadora para quem acompanha a luta da pequena Lívia Teles e de sua família pela saúde da menina. Ela e os pais, Anderson e Luana, chegaram nesta sexta-feira, 31, em Boston, nos Estados Unidos, onde Lívia iniciará tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A primeira consulta ocorre já nesta segunda-feira no Boston Children’s Hospital, instituição de saúde que é referência no tratamento que necessita a criança.
“Vão ser dias intensos de consultas e exames com os especialistas que vão atender ela. A previsão é que a gente fique, no mínimo, 30 dias aqui”, explicou a mãe em live através do Facebook. “Vamos ver como ela vai receber a terapia. Tudo depende muito de como ela vai reagindo e se mantendo bem. A gente está bastante ansioso.”
E para quem se pergunta como está Lívia, os pais postaram um vídeo dela aproveitando a manhã de sábado no hotel norte-americano:
A pequena, nascida em outubro de 2018, foi diagnosticada com a AME do tipo 1 aos quatro meses de idade. Lutando contra uma doença rara e de risco, Lívia vai receber tratamento com um remédio chamado Zolgensma, que ainda não é regulamentado no Brasil, mas, segundo testes e ensaios clínicos, pode curar a doença com apenas uma aplicação. A busca por essa cura, porém, representou um custo de R$ 9 milhões e uma corrida contra o tempo, visto que sua aplicação é indicada antes de a paciente completar dois anos de idade (o que ocorre neste ano).
A família passou um ano promovendo campanhas e diferentes iniciativas para, contando com muita solidariedade, juntar o montante que, com a recente alta do dólar, beirou os R$ 12 milhões. A família alcançou os R$ 9 milhões no dia 1º do mês passado e, então, uma decisão judicial determinou que o restante dos custos fossem pagos pelo governo federal. “É realmente um sonho poder estar concretizando esse um ano (desde a descoberta do tratamento) com a Lívia efetivamente fazendo a aplicação do medicamento”, lembrou a mãe, na live direto dos Estados Unidos.
A família moradora de Teutônia embarcou para o país já na última quarta-feira, dia 29. Passaram uma noite no estado de Connecticut e, então, foram para Boston, onde devem viver, pelo menos, durante o próximo mês. Animados, ansiosos e bastante esperançosos, Anderson, Luana e Lívia querem aproveitar o final de semana para descansarem e, então, iniciarem mais uma etapa da árdua batalha pela vida da pequena.
