Com suspeita de doença rara, Emilly espera diagnóstico
Emilly Lemos do Espírito Santo, de seis anos, moradora do bairro Estação em Montenegro, enfrenta a suspeita de uma doença rara, denominada síndrome de Ehlers-Danlos, e precisa fazer um exame genético que não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para tentar conseguir o valor necessário, a família pede ajuda à comunidade.
Desde a primeira infância, a menina apresenta problemas na pele, e, nos últimos três anos, surgiram outras complicações que exigem um diagnóstico mais preciso. Na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD), em Porto Alegre, foi solicitado o exame denominado Painel de Ehlers-Danlos para averiguar a suspeita da síndrome. Entretanto, a família não tem condições de arcar com o custo de R$ 4.990,00 para a realização do procedimento. Diante da situação, os pais de Emilly lançaram uma campanha de arrecadação e disponibilizaram a chave Pix CPF 03450613065, em nome de Natiele Silva Lemos, para quem puder contribuir.
De acordo com a mãe, a menina apresenta pele extremamente sensível, com manchas que ressecam e sangram. Aos três anos, começou a frequentar a creche, onde as professoras notaram dificuldades no desenvolvimento motor. Emilly caía com frequência, não conseguia acompanhar os colegas nas atividades em sala e, durante os exercícios físicos, se machucava constantemente. A sensibilidade às variações de temperatura também é um dos sintomas que mais afetam sua rotina.
A família buscou atendimento médico, que inicialmente levantou a hipótese de um problema neurológico. Após exames em Porto Alegre, foi detectada a possibilidade de Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), mas novos sintomas levaram à suspeita da síndrome de Ehlers-Danlos.
A doença é caracterizada por fragilidade na pele e nas articulações, provocando quedas frequentes e dificuldades de cicatrização.
Nos casos mais graves, pode comprometer órgãos internos, levando a problemas pulmonares e ósseos. “Ela caiu em casa recentemente, torceu o pé e precisou levar pontos no queixo. Estamos lutando para conseguir o exame, porque cada queda representa um risco para a saúde dela”, explica a mãe.
Além das dificuldades motoras e da sensibilidade cutânea, Emilly também enfrenta desafios no ganho de peso. Desde os três anos e meio, mantém o mesmo peso, 16 quilos, e sente dores constantes na cintura e nos pés. Caso o diagnóstico da doença seja confirmado, o tratamento inclui aplicações de colágeno e fortalecimento muscular, também não cobertos pelo SUS.
A família já solicitou o exame judicialmente, mas enfrenta demora no processo. “Cada dia que passa, ela sente mais dor e desconforto. Precisamos agilizar esse exame para que o tratamento possa ser iniciado o quanto antes”, reforça Natiele. A meta é conseguir recursos para, ainda em março, fazer o exame e apresentá-lo à médica na próxima consulta, prevista para abril.
Além de Emilly, Natiele tem outras duas meninas, e o esposo está sem trabalho. Ela é consultora de vendas e vem sustentado a família com o que recebe. Seu salário não é suficiente para bancar as despesas da casa e o valor do exame.
