Um grupo formado a partir da empatia e da experiência pessoal com a fibromialgia tem atuado em Montenegro para garantir o reconhecimento e os direitos das pessoas diagnosticadas com a condição. À frente da mobilização estão Débora Ignácio, coordenadora de recursos humanos, de 44 anos, e Eliane da Motta, empresária, de 47 anos. Juntas, elas conduzem o Grupo de Apoio à Pessoa com Fibromialgia no município.
A iniciativa surgiu da trajetória de Débora, que passou a conviver com os sintomas aos 19 anos, mas só obteve diagnóstico em 2010. A busca por respostas a levou a diversos especialistas, sem retorno conclusivo. O diagnóstico só veio após avaliação de um médico especializado no tratamento da dor, em Porto Alegre. “Eu ergui a cabeça e disse: não vou me entregar. Então, decidi saber mais sobre a fibromialgia para poder ajudar outras pessoas”, conta.
Com base em orientações da Associação Nacional dos Fibromiálgicos (anfibro.org), Débora descobriu que pessoas com fibromialgia têm direito a uma carteirinha de identificação, semelhante à das pessoas com transtorno do espectro autista. Com essa informação, iniciou uma série de articulações com representantes do poder público local. A partir desse movimento, o grupo foi formado, com reuniões, trocas de experiências e busca por apoio institucional.
O resultado mais concreto desse esforço foi a criação de uma lei municipal. A legislação garante a emissão de carteirinhas de identificação para pessoas com fibromialgia e assegura atendimento prioritário em estabelecimentos públicos e privados. Para Eliane, o reconhecimento por meio da lei é um avanço, mas ainda insuficiente diante das necessidades de tratamento. “A carteirinha é um passo. Mas precisamos de estrutura, atendimento especializado e continuidade no acompanhamento das pessoas com diagnóstico confirmado”, explica.
Atualmente, o grupo conta com cerca de 48 integrantes e atua na orientação de pacientes em relação a consultas, medicamentos e encaminhamentos. Muitas vezes, auxilia inclusive na obtenção de medicamentos gratuitos por meio da Defensoria Pública, considerando o alto custo dos tratamentos. “A medicação é cara. Conseguimos ajudar muitas pessoas a se tratarem gratuitamente”, relata Débora.
Luta por atendimento qualificado
Outro ponto apontado por ambas é a necessidade de um Centro de Reabilitação especializado em fibromialgia. Segundo Débora, esse tipo de estrutura permitiria um atendimento multidisciplinar com fisioterapia, neurologia, psicologia, todos capacitados para tratar a sensibilidade específica da condição.
“Não se trata de ser atendida por qualquer profissional. A dor causada por uma aplicação inadequada de acupuntura, por exemplo, pode ser insuportável”, explica. “A gente precisa de especialistas que conheçam a doença. Sem isso, o tratamento pode piorar o quadro.”
A ausência de um espaço físico próprio para o grupo também é uma limitação. Atualmente, os encontros deixaram de ocorrer, de forma presencial, pois os membros dependem de locais emprestados para se reunirem, lugares que nem sempre oferecem acessibilidade para pessoas com mobilidade comprometida. “Precisamos de um lugar seguro, acessível, para reunir o grupo com dignidade”, aponta Eliane.
Mesmo com limitações, o grupo segue ativo, buscando fortalecer a rede de apoio e dialogar com os setores públicos. “Não esperamos que as soluções venham até nós. A gente vai atrás”, resume Débora. A atuação coletiva tem possibilitado avanços e mantém vivo o sonho de um centro municipal voltado à reabilitação de pessoas com fibromialgia em Montenegro.
A fibromialgia é uma condição clínica que se caracteriza por dor muscular generalizada e crônica, fadiga, distúrbios do sono e sintomas cognitivos. O diagnóstico costuma ser demorado e envolve a exclusão de outras doenças. Além das dores físicas, os pacientes enfrentam preconceito, julgamento e falta de compreensão sobre a gravidade dos sintomas, o que reforça a importância de espaços de apoio e informação.
A secretária municipal da Saúde, Andrea Coitinho, explica que não há um profissional específico para o atendimento de pacientes com fibromialgia na Secretaria Municipal de Saúde (SMS), mas há profissionais disponíveis que podem atender esse público, como clínico geral, psiquiatra, psicólogo e fisioterapeuta. Segundo ela, o diagnóstico de fibromialgia é eminentemente clínico, baseado no histórico do paciente e em exame físico.
Andrea informa que não há dados disponíveis sobre o número de pacientes diagnosticados no município. Ela também esclarece que não existe cofinanciamento específico para a criação de um ambulatório de fibromialgia na atenção básica, mas que existem ambulatórios regulados pelo Estado com essa finalidade. “Específico não, mas há investimentos para fortalecer a atenção primária”, afirma.
