Com auxílio, pequena já dá seus primeiros passos e segue rotina de estímulos
Numa campanha que movimentou toda a região, a família da pequena Nathália Maria Dessbesel, hoje com três anos, conseguiu levantar os recursos para realizar na Tailândia um tratamento com células-tronco para superar as limitações impostas pela meningomielocele, uma malformação na coluna vertebral que deixa a medula sem proteção. Devido à doença, a pequena nasceu com pouquíssima sensibilidade e movimento nas pernas, mas esse quadro começa a mudar aos poucos.
Um ano após acompanhar a filha no tratamento no exterior, Ivete Maria Wenning, 36 anos, conta que a pequena ganhou mais força muscular e equilíbrio. “De movimento não mudou muito, mas ele ficou mais firmezinha”, observa. Sobre a incontinência urinária, problema da bexiga neurogênica em decorrência da doença, a mãe diz que nota que a fralda utilizada pela Nathália fica seca por mais tempo. “Agora, no final do ano, a gente vai fazer o exame para ver como ela está nessa questão”, conta.
Conforme Ivete, a projeção é de que Nathália consiga caminhar com algum auxílio, sendo independente em espaços pequenos e dependendo de cadeira de rodas para deslocar-se por grandes distâncias. “Ela está dando passinhos com auxílio de uma órtese longa e andador. Estou muito feliz porque ela está muito bem. Ela tem as limitações dela, mas ela tem inteligência”, destaca a mãe. Conforme Ivete, a expectativa é de que, conforme Nathália for crescendo, a órtese diminua de tamanho.
“Me perguntam: ‘como ela está?’. Nunca vou dizer que ela está mal, ela está bem. Ela tem a limitação dela, mas está bem”, destaca Ivete. A mãe de Nathália salienta que os médicos e neurologistas consultados pela família dizem que a estimulação da criança até os 10 anos é essencial para o seu desenvolvimento e é nisso que a família está investindo. A equipe que lhe atendeu na Tailândia disse que o ideal seria que ela voltasse ao país asiático para mais um tratamento com células-tronco.
“Não é mais aquele bicho de sete cabeças”
Apesar do susto inicial de quando descobriu que a criança que ela carregava no ventre tinha uma doença congênita, Ivete diz que ter uma filha como Nathália não é um grande problema. Ela recorda que ao consultarem um especialista fetal ele disse que a criança poderia ficar até em estado vegetativo, o que levou a família “ao chão”. “Depois, um pouco antes dela nascer, nós fomos num neurologista e ele disse que não é nenhum bicho de sete cabeças e, depois que passa um tempo, não é mais aquele bicho de sete cabeças, é mais leve, mais natural”, conta.
Ivete informa ainda que existem diversos casos semelhantes ao de Nathália no Rio Grande do Sul, inclusive em cidades no Vale do Caí, como Montenegro, São José do Sul e Feliz. Ela salienta que troca informações e experiências com outras mães através de grupos no Facebook. É também pela rede social que ela mantém contato com parte da equipe que atendeu sua filha na Tailândia. “Eu tenho muitos como amigos do Facebook, mas contato não é tanto porque é outra língua, então é mais complicado, mas a gente acompanha eles e eles acompanha ela”, revela.
Rotina cheia de exercícios
Como Ivete e Carmo Luis Dessbesel, pai de Nathália, trabalham fora de casa, a pequena vai às aulas na creche em São Pedro da Serra, onde a família mora. Além disso, ela tem uma rotina bastante puxada, indo nas segundas-feiras e quartas-feiras para Caxias do Sul numa clínica de reabilitação. Nas terças-feiras e quintas-feiras, Nathália faz fisioterapia na água em um espaço em Carlos Barbosa. Também na quinta-feira, ela realiza sessões de acupuntura. Fechando a semana, na sexta-feira a pequena faz fisioterapia em São Pedro da Serra.
Conforme Ivete, a família está investindo para tentar fazer todo o possível para Nathália. Os gastos das terapias, que são feitas de forma particular, giram em torno de R$ 3 mil por mês. “É tudo um processo bem lento e tem as etapas dela também”, destaca a mãe. Ela salienta que ver a filha ficando mais firme sobre os pés já é um avanço. “Ela ficou bem firmezinha na parte das pernas, tu percebe que ela puxa um pouco mais, mas a força que ela tem é só até o joelho”, conta.
