Estamos em meio a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, que se encerra nessa segunda-feira, 28. Momento em que muito se fala de algo que deve ser lembrado o ano todo: o direito a que toda a pessoa com deficiência receba o devido atendimento, para que alcance o seu desenvolvimento máximo, que é diferente em cada ser humano.
Fonoaudióloga na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) há sete anos, Cristine Kuser diz que a maior possibilidade de resultados com os mais jovens faz com seja oferecido prioridade de atendimento para eles. Quanto mais cedo os pais e responsáveis procurarem ajuda e atendimento para a criança, mais chances ela tem de se desenvolver plenamente, dentro das suas possibilidades. “Até a adolescência é um padrão que pode evoluir. Depois o ritmo de evolução cai. E dado alta para esse paciente e aluno”, diz. Porém, essa é a chamada “alta acompanhada”, porque os profissionais ficam acompanhando o caso.
Cristine Kuser explica que o trabalho feito pela instituição não tem o objetivo de reabilitar. “Estimula para que cada um chegue ao seu máximo. Proporciona que o aluno evolua até onde puder. Cada um tem o seu limite e a gente não sabe até onde ele pode ir”, diz Cristine. Ela lembra, ainda, que se tratam de atendimentos constantes e muito específicos.
“Faço tudo o que puder por ele”, afirma a mãe
Os pais são parceiros desse desenvolvimento. A evolução depende do esforço constante da família. É o que ocorre com a família de Bryan Henrique dos Santos Jacinto, de oito anos, que tem Síndrome de Down. Sua mãe, Marli dos Santos Jacinto, de 52 anos, já tinha um casal de filhos e iniciava um tratamento para menopausa quando soube da gestação já avançada. “Tinha seis meses de gravidez quando senti ele mexer e fui ao médico”, conta ela.
Só após o parto é que soube ser mãe de uma criança especial. Apesar de já ter ouvido falar da Síndrome de Down, não foi algo fácil. “Eu lembrei daquela novela que falou sobre isso. E trabalhei em hospital. Ouvia comentários quando nascia uma criança Down. Mas não me assustei. Só perguntei pro médico ‘como que faz’ e levei pra casa o meu bebê”, diz Marli. No entanto, lágrimas surgem em seus olhos trazidas por lembranças. “Por mais que você passe o dia fazendo o melhor por ele, à noite, quando para, às vezes bate o pânico. Ficava pensando em como seria”, comenta Marli. Alguns questionamentos pioravam a situação. Por Bryan não ter engatinhado, uma conhecida lhe disse “Marli, teu filho não vai caminhar”. Mas caminhou, com apenas 1 ano e 7 meses. Hoje corre, tanto que o portão da casa está sempre fechado.
Dificuldades existem. Bryan não fala e usou fraldas até o ano passado, além de já ter passado por uma cirurgia para catarata. Mas nada abala a certeza da mãe de que irá se desenvolver. “A gente sempre acha que podia ter feito mais né? Mas o que eu puder fazer por ele eu faço”, diz Marli, que sempre contou com o apoio do marido e dos filhos mais velhos, hoje com 28 e 26 anos.
Atualmente, Bryan vai todas as manhãs para a Apae, além de fazer equoterapia e natação. Ano que vem começará a estudar flauta na Fundarte. No futuro, Marli o imagina conseguindo ler e escrever, talvez frequentando uma escola regular, além da Apae e sempre testando os seus limites.