Desde os três meses, Henrique sofre de uma doença rara. Agora, aos 6 anos, precisa de um remédio de R$ 30 mil
“Ele só quer ir para casa. Está com saudade de tudo”. Esse é o pedido que o pequeno Henrique de Andrade Brito, de seis anos, faz para a mãe Jordana de Andrade Brito há pelo menos dois meses – desde que foi internado no Hospital da Criança Santo Antônio, em Porto Alegre.
O menino amoroso, de sorriso largo e contagiante, foi diagnosticado com imunodeficiência da doença granulomatose crônica (caracterizada por infecções graves de repetição produzidas por bactérias e fungos) quando ainda era bebê. Hoje, com seis anos, enfrenta sua segunda internação, que só será encerrada quando tiver à disposição um medicamento específico, utilizado para controlar as infecções: o antifungo Voriconazol.
“Desde que ele nasceu, está tomando antibióticos, como Bactrim e Itraconazol. Só que, por ser manipulado, teve outra lesão no pulmão. Então tem que ser este, que é mais forte”, explica a mãe do menino. O remédio indicado pelos médicos deve ser tomado por via oral de 12 em 12 horas (60 comprimidos ao mês), mas o custo dele é de cerca de R$ 30 mil mensais, valor que a família não tem. A medicação também oportunizará que Henrique possa estudar.
O garoto ingressou em um colégio no início desse ano, mas não pode seguir por conta da internação. “Com seis anos de idade, ele iniciou na escola. Esta medicação também ia ajudar para poder ir estudar, por causa de doenças respiratórias”, completa Jordana.
Sem condições de arcar com os custos do medicamento, os familiares procuraram ajuda do Estado e do Município. “Procuramos o Ministério Público e a primeira resposta que tivemos é que não tem essa medicação. O Estado sim, mas aqui (o Município) não tem”, explica Luana Letícia de Brito. “O que nós queremos é que o Estado nos forneça o medicamento”, acrescenta a jovem, que é tia do menino.
Sem conter as lágrimas, a avó de Henrique, Lurdes Rejane de Brito, só encontra uma palavra para descrever a sensação de impotência em ver o neto no hospital e não conseguir fazer nada: “Horrível, a gente fica de mãos atadas”.
Família ansiosa pela volta
Desde que teve que passar pela primeira internação, ainda muito pequeno, é Jordana quem acompanha o filho. O pai, Tiago Henrique de Brito, faz o possível para estar presente e trabalhar para conseguir manter o tratamento. “Meu irmão vai todos os dias para lá. Sai de manhã cedo, volta antes do meio-dia e, de tarde, trabalha”, conta Luana.
Com a saudade que aperta de ambos os lados, tanto de Henrique no Hospital, quanto da família em Montenegro, que se reveza para visitar o pequeno, o tempo que falta para ele poder voltar a ficar perto de quem ama depende apenas do medicamento. “Ah…enquanto isso, a gente vai indo lá ver ele. Tira daqui, tem ajuda dali e vai lá. Só Deus para saber como temos enfrentado a saudade dele”, revela Rejane.
AÇÃO NA JUSTIÇA
Para conseguir o medicamento, a família buscou ajuda do Ministério Público (MP), que ingressou com uma ação contra o Município e o Estado. Porém, o Município contestou e o Estado ainda não foi citado.
“Estou aqui desde o dia 22 de setembro, logo em seguida entrei com os papéis e nada”, revela Jordana.
O Ibiá procurou a Prefeitura para saber o que causou a contestação, mas não teve retorno até o fechamento desta matéria. O caso segue tramitando na Justiça.
Enquanto isso, o menino Henrique não vê a hora de poder estar em casa, novamente. “Espero que ele já esteja de volta para o Natal”, projeta a avó Lurdes Rejane de Brito.
“Eu abraço e digo que falta pouco e ele chora”, diz a mãe do menino.