Foto: Arquivo Pessoal

Mais uma boa notícia para a região, que tem colaborado com as campanhas em prol da pequena Lívia Teles. Os pais da menina, que desencadearam uma grande mobilização para juntar recursos e pagar um tratamento especial contra Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, vão receber ajuda do governo. A Vara da Justiça Federal de Lajeado concedeu uma liminar à família, determinando à União que pague os valores que ainda faltam para custear os procedimentos, a serem realizados nos Estados Unidos.

A comunicação foi feita através de uma live no Facebook. Emocionados, Anderson e Luana Teles, que residem em Teutônia, demonstraram gratidão pelo apoio que receberam. “Nossa luta não foi em vão, graças ao esforço da comunidade, que lutou demais pela Lívia, nós vamos conseguir”, disse Luana, chorando. “É o milagre da Lívia”, sublinhou.

Anderson ressaltou que as ações em andamento terão continuidade, como o sorteio de um carro, mas não haverá novas iniciativas. “E, se sobrar algum recurso, ele será devolvido à União”, assegurou, ressaltando grande preocupação com a transparência. Na decisão, o juiz elogiou a mobilização desencadeada pelo casal com o objetivo de salvar a menina.
Semana passada, a Campanha “Todos pela Lívia” conseguiu arrecadar o objetivo inicial de R$ 9 milhões para o tratamento da menina. Porém, com a alta do dólar, os custos subiram para cerca de R$ 12 milhões e a família iniciou uma corrida contra o tempo. O tratamento a que ela será submetida deve ser feito antes do paciente completar dois anos, prazo que vence em outubro.

Nascida em 23 de outubro de 2018, aos quatro meses de idade, Lívia foi diagnosticada com AME, uma doença genética rara. A pequena realiza atualmente aplicações do Spinraza, um medicamento que modifica a proteína afetada para que produza o que falta de força muscular. Contudo, a família descobriu um remédio chamado Zolgensma que, segundo testes e ensaios clínicos, pode curar a doença com apenas uma aplicação. O fármaco modifica a proteína afetada pela AME, devolvendo ao organismo a capacidade de fortalecimento muscular. A aplicação deve ser feita nos Estados Unidos. A família pretende embarcar ainda em julho.

Deixe seu comentário