Lívia Teles foi diagnosticada com a doença aos quatro meses de idade

Portadora da doença AME I, menina de um ano precisa de medicamento caro para cura

Lívia Teles tem um aninho de idade, é de Teutônia (RS) e precisa de ajuda. Com apenas quatro meses de idade a pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, a AME tipo I. Tal doença é genética grave que se caracteriza pelo enfraquecimento progressivo dos músculos e pela perda de neurônios motores inferiores da medula espinhal. Além disso, em razão da doença, a menina tem dificuldade para sustentar o tronco, dentre outras ações básicas de um ser humano.

Desde o diagnóstico, Lívia vem lutando com parentes e amigos contra essa doença tão séria. A pequena realiza aplicações do Spinraza, um medicamento que modifica a proteína afetada para que produza o que falta de força muscular. Segundo o pai, Anderson Henrique Teles, tal medicamento vem a ajudando muito para a filha seguir movimentando os braços, mãos e pernas. Cada ampola custa R$ 350 mil.

Atualmente, Lívia está recebendo todos os cuidados necessários em casa e suas consultas também são lá mesmo. Utiliza ventilador mecânico para dormir, tem uma técnica em enfermagem à sua disposição e realiza três sessões diárias de fisioterapia e uma de fonoaudiologia.

Medicamento pode curar com uma aplicação

O ponto principal é que a família descobriu que existe um medicamento chamado Zolgensma que, segundo testes e ensaios clínicos, pode curar a doença com apenas uma aplicação que modifica a proteína afetada pela AME, devolvendo ao organismo a capacidade de fortalecimento muscular. Tal medicamento foi autorizado pelo Food andDrugAdministration, um órgão regulador que realiza testes e pesquisas para o controle de alimentos e medicamentos nos Estados Unidos para tratamento de crianças até dois anos de idade com AME I.

Mesmo sendo apta a receber o tratamento, a família esbarra no valor, já que o medicamento custa em torno de R$ 9 milhões de reais. “Acontece que o medicamento é consideravelmente caro e somente com a solidariedade e auxílio de todo mundo conseguiremos adquirí-lo para que a Lívia possa utilizá-lo antes dos dois anos de idade”, explica Anderson. Ele revela, ainda, que até então a família conseguiu arrecadar cerca de R$ 750 mil reais.

Pedágio solidário

O pedágio em prol da pequena Lívia não ocorrerá apenas em Montenegro. Muito pelo contrário. Além daqui, o pedágio ocorrerá, no próximo sábado, 9, a partir das 9h, em Brochier, Maratá, Harmonia, São Pedro da Serra, Arroio do Meio, Capão da Canoa, Encantado, Estrela, Garibaldi, Lajeado, Marques de Souza, Novo Hamburgo, Pareci Novo, Salvador do Sul, Taquari e Venâncio Aires.

Maratá, além de realizar o Pedágio Solidário, disponibilizará das 8h às 16h do dia, dois pontos de contribuição espontânea em prol da Lívia. O primeiro ponto é na esquina do Colégio Paulo Chaves e o segundo, na esquina da Prefeitura.

Anderson Henrique Teles, pai da pequena Lívia, pede ajuda de todo o Estado para conseguir tratamento que pode curar a filha. Fotos: arquivo pessoal

Anderson explica que o pedágio é um mutirão que ocorrerá em diversas cidades do Estado buscando ajuda e visibilidade. “A gente quer fazer um mutirão, um pedágio solidário em prol da Lívia, para que mais pessoas enxerguem a nossa causa no Estado. A ideia é fazer esse pedágio em varias cidades no mesmo dia e horário, que seja simultâneo para que naquela hora todo mundo fale em nome dela. Queremos tentar mobilizar os veículos de comunicação para que nos ajudem a divulgar a causa”, ressalta.

O pai de Lívia, em nome da família, agradece imensamente a todos que estão ajudando e apoiando a causa. “Agradeço o apoio, as orações, todo o amor e boas energias que me enviam. Eles têm grande valia para que eu e minha família possamos atravessar os momentos de luta e provação que se manifestam em nosso caminho”, salienta.

Para os interessados em doar algum valor, seja ele qual for, poderão efetuar o depósito em conta poupança do Banco Sicredi: Agência – 0119; Conta Poupança – 34666-0; CPF -060.397.140-77. A conta tem nome da titular Lívia Teles. Todo o arrecadado nos pedágios e também adquirido através da conta será destinado exclusivamente à compra do medicamento Zolgensma, a fim de curar a doença da pequena Lívia.

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