Diagnosticado com doença rara aos 6 meses, o menino precisou da ajuda da população para continuar vivo
Olhos brilhantes e sorriso aberto. Este é o pequeno Davi, que, por traz do jeito alegre e inocente, guarda uma história de luta e superação ao lado da família. Quando ainda era bebê, ele foi diagnosticado com Síndrome de West e, para sobreviver, precisou contar com a solidariedade da população montenegrina, que uniu forças e arrecadou fundos para custear o seu tratamento. Graças à iniciativa, hoje com um um ano e seis meses, Davi Gabriel de Castro da Silva dá os primeiros passos e impressiona pela vitalidade e desenvolvimento.
usando sonda para se alimentar. Foto: arquivo pessoal
Há quase um ano, no dia 28 de junho de 2017, o Jornal Ibiá publicava a primeira matéria sobre a situação delicada de saúde do menino que, após um longo período na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) em um hospital em Montenegro, enfrentava mais uma barreira na luta pela vida: a condição financeira dos pais, que não podiam arcar com as despesas de terapias, remédios e consultas com especialistas. “Foi tudo muito difícil, pois ele nasceu saudável, grande, se alimentava muito bem e, do nada, descobrimos essa doença”, lembra Carina de Castro, mãe de Davi. “Toda a família se desestruturou”.
Enquanto conta sobre as situações que aconteceram neste último ano, Carina se recorda dos nomes de todos os remédios e os mínimos detalhes de tudo que envolveu o filho, mas, segundo ela, nada foi mais difícil do que vê-lo totalmente sedado e não poder amamentá-lo. “Meus seios estavam cheios de leite e eu simplesmente tinha que aceitar a ideia de não poder alimentar meu bebê e passar por todo esse sofrimento”, diz Carina.
Após o período na UTI, os médicos alertaram a família de Davi sobre as graves consequências caso ele não fizesse o tratamento corretamente e tivesse um acompanhamento especializado. “Atraso no desenvolvimento, não poder andar, falar, mexer uma mão, braço ou perna. Eles deram 30% de chances dele não ser uma criança totalmente dependente da gente para tudo”, conta Carina. “A família toda ficou desesperada e eu entrei em depressão porque nós vimos que ele era uma criança normal e, por conta dessa doença e ao excesso de medicação, ele tinha ficado nessas condições. Não tivemos alternativas, a não ser pedir ajuda”.
Diante da situação, integrantes do Lions Clube Montenegro São João e familiares realizaram um pedágio solidário e conseguiram arrecadar um total de R$ 10 mil. Com o dinheiro em mãos e as tantas ajudas que a família recebeu, os procedimentos necessários foram feitos e os resultados são vistos na alegria e gratidão que Davi transmite.
“Foi com esses valores e contribuições que pudemos enfrentar e superar todos os desafios impostos pelas condições limitadas dele. Cada ajuda, doação em alimentos, fraldas ou dinheiro foi fundamental nessa trajetória e hoje só temos a agradecer a cada pessoa que, de alguma forma, colaborou com a melhora do meu filho”, ressalta Carina.
No início do tratamento, a previsão era de que Davi começasse a caminhar a partir dos dois anos de idade, porém, ele surpreendeu toda a família ao dar os primeiros passos no mês passado. Entre um passinho e outro, algumas palavras também são ditas por ele. Mamãe e papai são as preferidas, sem contar as inúmeras imitações de animais que ele ama fazer. “É um verdadeiro milagre da nossa casa”, comenta Carina, emocionada com o filho.
Sequelas da doença requerem atenção
Após passar vários dias na UTI, ser diagnosticado com a Síndrome de West e ter feito tratamento com acompanhamento especializado em Porto Alegre, finalmente o pequeno Davi Gabriel de Castro da Silva conseguiu se curar. Contudo, devido às complicações enfrentadas durante todo o processo, algumas marcas permaneceram.
A mãe do bebê, Carina Castro, conta que a demora na obtenção de um diagnostico preciso e o excesso de medicação diária durante o período em que ele ficou internado interferiram e atrasaram o processo de evolução dele. “A sonda foi uma das primeiras coisas que a neuropediatra de Porto Alegre pediu para tirar, alegando que o Davi precisa se alimentar pela boca e consumir os nutrientes necessários para um desenvolvimento saudável”, explica Carina, acrescentando que a redução dos medicamentos foi o segundo passo.
A resposta do bebê foi rápida a todos os procedimentos, mas até hoje alguns cuidados são essenciais para que ele continue evoluindo gradativamente. Uma das sequelas foi o surgimento da laringomalacia moderada, uma doença que atinge as vias respiratórias durante a inspiração (entrada de ar nos pulmões). “Agora é continuar com os cuidados especiais que a saúde dele exige e, principalmente, permanecer com as terapias do fonoaudiólogo e fisioterapeuta, além da medicação para evitar as crises de espasmos infantis”, ressalta Carina.
Família passa por dificuldades financeiras
Como consequências da doença desenvolvida por Davi quando ainda era bebê, uma série de mudanças foi necessária na família. A mãe, Carina Castro, tem dedicação total ao filho e, dessa forma, fica impossibilitada de trabalhar. Com apenas R$ 1.100,00, do salário do pai, Juliano Job, eles se desdobram para viver pagando aluguel, alimentação e outras despesas. O casal tem mais duas filhas, de 10 e 15 anos.
O dinheiro arrecadado durante a campanha acabou em fevereiro deste ano e, para as próximas consultas regulares que acontecem em Porto Alegre, a família ainda não sabe o que irá fazer e pede ajuda. “O mais difícil passou, porém, ainda estamos em uma situação complicada e qualquer contribuição é bem-vinda, seja em dinheiro ou alimentação”, diz Carina.
Quem deseja fazer alguma doação pode entrar em contato através dos telefones (51) 99783-2841 ou (51) 9926-2346.
Conheça a Síndrome de West
A Síndrome de West, ou espasmos infantis, é uma forma de epilepsia que inicia na infância. É caracterizada pela tríade espasmos infantis, hipsarritmia e retardo mental. Tem como causas mais comuns a esclerose tuberosa e a anóxia neonatal, ou seja, falta de oxigênio nos tecidos. A taxa de incidência é estimada em um caso por 10.000 nascidos. O pico de início é entre quatro e seis meses de idade.
