Lívia Teles foi diagnosticada com a doença aos quatro meses de idade

Um ato de solidariedade, e muita empatia, será oficializado na Sociedade Santos Reis na noite desta sexta-feira, dia 13. Os competidores do 3º Torneio de Bolão doaram R$ 666,00 à menina Lívia Telles, de 1 aninho, que sofre da doença degenerativa Atrofia Muscular Espinhal. O valor arrecadado com as inscrições faria parte da premiação da edição 2019, que iniciou em outubro e encerrou na semana passada. A família da criança é moradora de Teutônia, mas tem mobilizado a comunidade gaúcha para manter o tratamento.

O presidente da Sociedade, Rafael Griebeler, explica que os vencedores sempre recebem troféus, medalhas e alguns quilos de carne, além de um jantar de confraternização. Mas neste ano, as quatro equipes concordaram em receber apenas o reconhecimento material e doar à menina aquilo que seria gasto com a comida. Cada um dos 60 competidores pagou R$ 20,00 de inscrição.

A família de Lívia não tem ligação com a Sociedade, mas a situação vivida, noticiada no Jornal Ibiá e evidenciada em pedágios beneficentes pela região, sensibilizou o grupo. “E se fosse nossa filha? A gente iria querer receber essa ajuda”, observou Griebeler. O valor já foi depositado quarta-feira na conta poupança da campanha.

Anderson Henrique Teles, pai da pequena Lívia, pede ajuda de todo o Estado para conseguir tratamento que pode curar a filha. Fotos: arquivo pessoal / Jornal Ibiá

A doença enfrentada pelo bebê se caracteriza pelo enfraquecimento progressivo dos músculos e pela perda de neurônios motores inferiores da medula espinhal. Isso traz dificuldade para sustentar o tronco, dentre outras ações básicas. Ela recebe aplicações do medicamento Spinraza, cujo uma ampola custa R$ 350 mil. Mas a família descobriu que o medicamento norte-americano Zolgensma pode curar a doença com apenas uma aplicação, todavia custa em torno de R$ 9 milhões.

Ajude Lívia
Banco Banco Sicredi: Agência – 0119; Conta Poupança – 34666-0; CPF – 060.397.140-77 – em nome de Lívia Teles

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